“Recibí la medicina del mañana, hoy. Si me hubiera esperado al mañana ya no lo podría contar. Me convencí aún más de que el periodismo y la investigación salvan vidas”. Andrew Schorr, fundador y líder de Patient Power, explicó al periodista Lluís Amiguet de La Vanguardia (Barcelona) como acceder al conocimiento más avanzado sobre su enfermedad le ha salvado la vida dos veces.

En la entrevista (sólo abierta a suscriptores), publicada en “La Contra”, uno de los espacios de entrevistas más leídos en España, Schorr hizo un repaso a su vida y explicó como ha conseguido sobrevivir a dos cánceres: una leucemia linfática crónica (LLC) diagnosticada en 1996, y una mielofibrosis, detectada en 2011. Estar al día de las últimas investigaciones en ambas enfermedades le permitió participar en ensayos clínicos y obtener un nuevo tratamiento años antes de que fuera administrado de forma general.

Casualmente, Schorr era periodista médico antes de enfermar y se había inventado un programa de radio por teléfono –entonces no había Internet- en que los pacientes podían hablar con investigadores punteros en su enfermedad. Después de enfermar, afirma en La Contra, “ya no podía dejar de pensar en que cada minuto contaba, debía lograr conectar a los pacientes con los especialistas, y así también aceleraríamos el ciclo de la investigación biomédica.”

Limitar el conocimiento a los pacientes, un enfoque paternalista y burocrático

“¿Acelerar la información, no puede crear expectativas y defraudar?” pregunta Lluís Amiguet en La Vanguardia.  Para Andrew, este es un “enfoque muy paternalista y burocrático que muchos estados adoptan. Los políticos y funcionarios desconfían de la sociedad civil y de su energía, y de la capacidad de los propios enfermos para discernir entre la esperanza y la realidad”.

Andrew Schorr y la organización Patient Power creen en “dar el poder del conocimiento al paciente y después confiar en su criterio y dejarle elegir”.

Gaceta Médica habla del  “movimiento que está en marcha”

Gaceta Médica, periódico líder en información sanitaria en España, explica en un artículo el éxito que Patient Power ha conseguido en Estados Unidos y cómo el movimiento ha llegado a Europa con el objetivo de beneficiar a los pacientes oncológicos que necesitan respuestas y ayuda.

“Los pacientes con cáncer tienen que tomar las riendas de su enfermedad”, explica Schorr en la entrevista realizada por la periodista Carmen Sandianes. Según una encuesta realizada por Patient Power, el 80% de los pacientes de cáncer busca información sobre su enfermedad al menos una vez a la semana, y un 46,5% lo hace diariamente.  Un paciente empoderado en la era digital, explica Andrew, no tiene que recabar información únicamente de su médico, sino buscar recursos para tener un amplio conocimiento de su enfermedad.

Patient Power ha llegado a Europa y quiere empoderar a los pacientes de cáncer con información puntera sobre su enfermedad. Lo hace a través de entrevistas de vídeo con especialistas y con eventos Patient Power, en los que los pacientes pueden dialogar con investigadores de primera línea sobre los diferentes tipos de cáncer. En junio celebrará uno en Cambridge y el equipo español de la organización está trabajando para organizar eventos en España en 2014.