Desde que Andrew Schorr (@AndrewSchorr), fundador de Patient Power, está teniendo cobertura en la prensa española, varios pacientes con cáncer de este país se han dirigido a Patient Power preguntándonos cómo podemos ayudarles.

Os recomendamos que pongáis en práctica el lema de Patient Power: “El conocimiento puede ser la mejor medicina” (“Knowledge can be the best medicine of all!”).  Y, como dice Andrew Schorr en a entrevista publicada en el periódico Ara (en catalán) de Barcelona: “Dile a tu familia que no llore y busca información”. Así que aquí tenéis unos recursos en donde podéis encontrar información sobre vuestro tipo de cáncer

www.patientpower.info (web de Patient Power en Estados Unidos)

www.patientpower.eu(portal europeo de Patient Power)

www.oncologytube.com(canal de vídeo especializado en cáncer)

 

Canal Youtube de Patient Power: en español y en inglés

 

Si queréis recibir información actualizada, no olvidés suscribiros a estos canales. Además, no olvidéis preguntar a vuestro médico si existe algun ensayo clínico que pueda ser adecuado a vuestro caso particular.

 

Pronto, más contenidos en español

 

El equipo europeo de Patient Power está trabajando para ofrecer más contenidos en español. Vamos a estar en ASCO (Chicago, 30 mayo-3 junio), el congreso de la Sociedad Americana de Oncología, y también estaremos presentes en el Congreso de la Sociedad Europea de Hematología (EHA) que tendrá lugar en Milán (12-15 de junio), donde hablaremos con investigadores líderes en cánceres hematológicos.

 

En ambos congresos entrevistaremos a especialistas de primer nivel en diferentes tipos de cáncer, tanto en inglés como en español. Las entrevistas las publicaremos en nuestra web y las difundiremos en las redes sociales para poner al alcance del máximo número de pacientes los últimos avances en el tratamiento del cáncer.

 

Pacientes hablarán con investigadores en España

 

Ya hemos contactado con centros de investigación de primer nivel en España para organizar un “town meeting”, es decir, un encuentro de pacientes con especialistas de primera linea en cáncer (ver vídeo de un “town meeting” sobre mieloma celebrado en Houston) para dar a conocer la investigación que se está realizando en un tipo de cáncer en concreto. Estamos preparando uno dedicado a mieloma para este otoño en Barcelona y nos gustaría realizar otro encuentro sobre leucemia limfática crónica (LLC) para finales de año.

 

Conectar con otros pacientes

Conocer a otros pacientes y compartir nuestra experiencia puede ser muy satisfactorio. Además de las asociaciones de pacientes que podemos encontrar en nuestra ciudad (preguntad a vuestro médico cuáles son las de referencia), también hay comunidades online en las que podemos  conocer personas que están viviendo una experiencia similar a la nuestra. Una web de este tipo es healthunlocked.com en donde podemos preguntar, recibir respuestas y consejos de decenas de pacientes con nuestra  enfermedad.

 

Además, Patient Power está planeando organizar una nueva actividad: los “Cancer Cafe”, unas reuniones online de pequeños grupos de pacientes con el mismo diagnóstico para que puedan compartir su experiencia (muchas veces un paciente no conoce a nadie más que tenga su enfermedad). Esperamos poder ofreceros esta actividad en un futuro próximo.