Malta, Mayo 2017 - "Culturalmente hemos aprendido a confiar en el médico, ha llegado el momento de empezar a confiar en el paciente”, afirma Christine Bienvenu (@SuissePatiente), activista que ha superado tres cánceres de mama y es miembro del Comité Directivo de la Patient Empowerment Foundation (PEF). Christine fue una de las ponentes principales de la eHealth Week, congreso dedicado a la e-Salud que se celebró en Malta la semana pasada organizado por HIMSS Europe y la Comisión Europea. Christine protagonizó la sesión ‘Working WITH not FOR patients” (“Trabajar CON, no PARA los pacientes”), en la que relató su historia personal como paciente empoderada y como madre de un niño con el Síndrome de Asperger.

Al poco de ser diagnosticada, Christine empezó una comunidad de mujeres suizas con  cáncer de mama. Al ponerse a buscar en internet información sobre su enfermedad se percató de que apenas había recursos para mujeres en su situación –viviendo en Suiza y hablantes de francés. Así que creó la comunidad Seinplement Romandes. Pero su punto de inflexión como paciente empoderada llegó al darse cuenta de que su oncóloga no aceptaba las preguntas y la información que ella llevaba a la consulta. Lo que implicaba que quizás no tuviera acceso a otras opciones que la podrían ayudar. Decidió buscar a un profesional que aceptase sus puntos de vista y le dejara participar en la toma de decisiones. En la primera cita con su nuevo equipo médico vio que las cosas iban a ser diferentes: “Hoy vamos a trabajar juntos”, le dijeron.

A lo largo de los años Christine ha comprendido que es necesario educar a los profesionales sanitarios para que puedan trabajar con los pacientes. “Todos somos expertos en nuestros campos profesionales y los pacientes somos expertos en nuestra enfermedad. No significa que sepamos más que los médicos sobre una enfermedad concreta, pero sí que tenemos más conocimientos de lo que significa vivir con ella.”

Una parte destacada del trabajo de Christine consiste en educar a médicos y enfermeras sobre la importancia de dar voz a los pacientes. Y a confiar en ellos como interlocutores en la toma de decisiones. Christine les enseña cómo usar las redes sociales y cómo escuchar a quien necesita ayuda. “Si como médico estás en las redes sociales, tienes la obligación de escuchar y responder a los pacientes”, afirma.

En la sesión ‘Working WITH not FOR patients’ también participaron Steven Tyler, Director de Innovación Estratégica del Instituto Nacional de Ciegos del Reino Unido (RNIB), y Oliver Scicluna, Presidente de la Comisión para los Derechos de las Personas Discapacitadas de Malta.

Como miembro de la dirección de la Patient Empowerment Foundation (PEF), Christine trabaja en proyectos para educar y empoderar a pacientes.